Supporto psicologico ai pazienti con cardiopatia congenita.
RICERCA PSICODIAGNOSTICA NEL REPARTO DI CARDIOLOGIA PEDIATRICA DELL’OSPEDALE BAMBIN GESU, DI PALIDORO.
Lavoro presentato il 10 \11\ 2007 al congresso di cardiologia pediatrica di Bergamo.
Dott. S. Ricci (Psicologo)
Dott.ssa S. Sciunnach (Psicologa)
Loredana Sbraccia (Infermiera pediatrica)
L. Toccaceli (Infermiera pediatrica)
M.T. Diamante (Infermiera pediatrica)
M.A. Muscianisi (Infermiera pediatrica)
P.A. Traverso (Infermiera pediatrica)
L. Ligia (Infermiera pediatrica)
D. Parisi (Infermiera pediatrica)
Dott. L. Ballerini (Primario Reparto Cardiologia – SEDE di Palidoro)
Reparto di Cardiologia Pediatrica dell’OBG di Palidoro, Primario Dott. Luigi Ballerini
Con il termine di cardiopatia congenita si intende una malformazione anatomica del cuore che è presente dalla nascita. Diverse forme di malformazione cardiaca richiedono un intervento chirurgico nei primi anni di vita se non già nelle prime settimane.
Con il miglioramento delle tecniche diagnostiche e chirurgiche delle cardiopatie congenite si è assistito ad un aumento della speranza di vita in pazienti con tale disfunzioni.
Partendo dalla riformulazione della definizione di “qualità della vita” stabilita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 1994 come “la percezione che gli individui hanno della loro posizione nella vita, nel contesto della cultura e del sistema di valori nel quale vivono ed in relazione con i loro obiettivi, le loro aspettative, i loro standard e le loro preoccupazioni”, ci si rende conto che si tratta di un concetto ad ampio spettro e che è modificabile in funzione di svariate componenti: dalla percezione della propria salute fisica e psicoemotiva, dal livello di indipendenza, dalle relazioni sociali e dall’interazione con il proprio specifico contesto ambientale.
La nascita in un bambino con cardiopatia congenita si accompagna spesso al senso di colpa e sentimenti d’inadeguatezza dei genitori che sentono frustrata la loro immagine di buoni genitori portatori di salute. In queste famiglie può instaurarsi un clima familiare iperprotettivo e/o iperaccudente. In uno studio di Brosig CL teso ad indagare le conseguenze psicosociali di bambini dai tre ai sei anni che hanno subito un intervento chirurgico di hypoplastic left heart syndrome (HLHP) e transpotion of the great arteries (TGA), oltre ad una sostanziale uguaglianza dei punteggi nei test somministrati ai genitore sullo stile di vita, emergono genitori più permissivi nel loro stile genitoriale rispetto ai genitori del campione di controllo. In un’intervista somministrata a 25 madri di bambini con cardiopatia congenita di età compresa tra 5 e 11 anni, Glaser et al. 2, rilevarono la presenza di sentimenti di colpa ed inadeguatezza, insieme alla sensazione di essere vittime del destino, con comportamenti di iperprotezione ed indulgenza verso il figlio cardiopatico, indipendentemente dalla gravità della patologia. Gli autori ipotizzarono che probabilmente la presenza di atteggiamenti poco “salutari” dei genitori potesse influire negativamente sullo sviluppo della personalità del bambino, incidendo anche sulle sue capacità intellettive3., Mussatto KA, Kuhn EM, Tweddell JS1,
Riguardo agli aspetti cognitivi i risultati riportati in letteratura risultano essere contradditori. Difficoltà cognitive in bambini tra i 10 e i 15 anni sono state riportate in letteratura da alcune ricerche che ipotizzano che sia la natura della malattia, sia l’intervento chirurgico potrebbero influire sullo sviluppo cognitivo4,5. Un recente studio, utilizzando tra gli strumenti la wisc-r, individua in bambini con una cordiopatia congenita e sottoposti ad intervento chirurgico, un profilo neuropsicologico con una lieve difficoltà motoria e una moderata difficoltà nella risoluzione di compiti che indagano capacità linguistiche (Miatton M., De Wolf D., François K., Thiery E., Vingerhoets G.)6. D’altra parte, Casari e al.7 somministrando a 97 cardiopatici congeniti, di età compresa tra 6 e 15 anni, sottoposti a intervento chirurgico correttivo, test per la diagnosi psicologica e intellettiva, hanno rilevato un livello intellettivo nella norma.
Il nostro studio si è mosso proprio da queste considerazioni e dal desiderio di conoscere la realtà psichica dei pazienti che afferiscono al nostro centro e dare loro una risposta esaustiva ai problemi che incontrano durante la loro guarigione.
I test psicodiagnostici da noi utilizzati sono stati tre:
– il test CBCL (Child Behavior Checklist), che è uno strumento di valutazione del comportamento del bambino e del ragazzo più diffuso e utilizzato a livello internazionale, in quanto fornisce importanti linee guida per pianificare appropriati piani d’intervento in diversi ambiti sia clinici che di ricerca. L’utilizzo di questo strumento permette in effetti di ottenere indicazioni affidabili nel riconoscimento precoce di eventuali segni di rischio evolutivo consentendo così un intervento preventivo del disagio psicologico. Nella presente ricerca in particolare sono state utilizzate per la valutazione psicodiagnostica le seguenti versioni:
- Per bambini da 1 anno e mezzo ai 5 anni e nove mesi
- Per bambini/ragazzi dai 6 ai 18 anni;
– il test della valutazione rapida dello stress (VRS). Il test, autosomministrato, si presenta come un questionario con risposte a scelta multipla. Gli item contengono frasi che rispecchiano comuni stati d’animo o reazioni fisiche. Il questionario contiene quindici item che indagano cinque diverse aree: Ansia, Depressione, Somatizzazione, Aggressività e Supporto Sociale, che nel loro insieme concorrono a quantificare il grado e la qualità di risposta agli stressor. Tali scale sono state correlate con alle scale D (Depressione), Pt (Psicastenia), Hs (Ipocondria), Pd (Deviazione psicopatica) e Si (Introversione sociale) dell’MMPI;
– TAS-20 (Toronto Alexithymia Scale). Rappresenta il mezzo più usato per la diagnosi di Alessitimia, che valuta la sfera dei disturbi affettivi del ragazzo, in rapporto alla capacità di esprimere le proprie emozioni. L’alessitimia è risultata significativamente correlata a numerose condizioni patologiche sia di natura psicosomatica che psicologica come l’ipertensione, la dispepsia, i disturbi sessuali, l’abuso di sostanze e alcuni disturbi d’ansia.
I dati sono stati raccolti su un campione di 149 soggetti di cui 69 femmine e 80 maschi (46.3% F. e 53.7% M.) l’età media è di 11.9 con Moda di 7 anni. Solo 19 soggetti hanno un’età superiore ai 18 anni. Il 77% dei pazienti è stato sottoposto ad intervento chirurgico di risoluzione.
Il CBCL 1.5/5.9 è stato somministrato a 18 soggetti.
Il CBCL 6/18 è stato somministrato a 69 soggetti. Femmine 33 e Maschi 36.
Per un totale di 87 soggetti.
Il VRS è stato somministrato a 158 soggetti (maggiore del campione perché somministrato ad entrambi i genitori e ai ragazzi). In particolare a 45 Padri, a 91 Madri e a 22 Ragazzi.
Il TAS 20 è stato somministrato a 49 soggetti. 23 Femmine e 26 Maschi (F. 46.9%, M. 53.1%).
VALUTAZIONE RAPIDA dello STRESS PADRE
Campione: 45
40 padri di bambini dai 7 anni in poi
5 padri di bambini dai 6 anni in giù
0 = normale
1 = bordenline
2 = patologico
|
0 |
1 |
2 |
TOT |
||
|
Ansia
|
>7anni
<6anni |
26 (65%)
2 (40%) |
14 (35%)
3 (60%) |
40
5 |
|
|
Depressione |
>7anni
<6anni |
24 (72,5%)
4 (80%) |
9 (22,5%)
1 (20%) |
2 (5%) |
40
5 |
|
Somatizzazione |
>7anni
<6anni |
20 (50%)
5 (100%) |
19 (47,5%) |
1 (2,5%) |
40
5 |
|
Aggressività |
>7anni
<6anni |
32 (80%)
4 (80%) |
8 (20%)
1 (20%) |
40
5 |
|
|
Sup. Sociale |
>7anni
<6anni |
22 (55%)
3 (60%) |
16 (40%)
2 (40%) |
2 (5%)
|
40
5 |
|
Stress totale |
>7anni
<6anni |
26 (65%)
4 (80%) |
14 (35%)
1 (20%) |
40
5 |
VALUTAZIONE RAPIDA dello STRESS MADRE
|
0 |
1 |
2 |
TOT |
||
|
Ansia |
<7anni
<6anni |
35 (48,6%)
9 (47,4%) |
35 (48,6%)
8 (42,1%) |
2 (2,8%)
2 (10,5%) |
72
19 |
|
Depressione |
45 (62,5%)
11 (57,9%) |
23 (31,9%)
7 (36,8%) |
4 (5,6%)
1 (5,3%) |
||
|
Somatizzazione |
40 (55,6%)
10 (52,6%) |
30 (41,7%)
9 (47,4%) |
2 (2,8%)
|
||
|
Aggressività |
57 (79,2%)
17 (89,5%) |
14 (19,4%)
2 (10,5%) |
1 (1,4%)
|
||
|
Sup Sociale |
40 (55,6%)
14 (73,7%) |
26 (36,1%)
3 (15,8%) |
6 (8,3%)
2 (10,5%) |
||
|
Stress totale |
46 (63,9%)
13 (68,4%) |
25 (34,7%)
5 (26,3%) |
1 (1,4%)
1 (5,3%) |
ATTIVITA’ CBCL 6-18
0 = normale
1 = clinico
|
FEM |
MASC |
TOT |
|
|
0 |
22 (62,9%) |
13 (37,1%) |
35 (50,7%) |
|
1 |
11 (32,4%) |
23 (67,9%) |
34 (49,3%) |
I risultati mostrano che nel dato del CBCL sull’ ”attivià”, relativo all’informazione sulla presenza o meno di una ridotta pratica di attività fisica e ricreativa sana e tipica nei ragazzi dell’età considerata, il 50.7% rientra in valori di normalità e il restante 49.3% risulta patologico.
E’ presente in una percentuale del 20% un disagio psicologico che si esprime per lo più attraverso un ripiegamento su se stessi e sul proprio corpo (Problemi Internalizzanti, scala CBCL).
Dal VRS si riscontra che nelle madri le componenti più problematiche sono relative all’Ansia, alla Somatizzazione e al Supporto Sociale rispettivamente con percentuali cliniche del 51.4%, 44.5% e 44,4%. Queste stesse aree, seppure con percentuali lievemente diverse, hanno ottenuto punteggi clinici con una frequenza maggiore anche nel VRS paterno (Ansia 35%, Somatizzazione 50% e Supporto Sociale 45%).
Nella TAS-20 compilata dai ragazzi dagli 11 anni in poi emerge una percentuale pari al 28.5 di soggetti che si collocano tra una situazione bordenline e un quadro clinico.
Tutti i dati presentanti ci inducono a ipotizzare che la coppia genitoriale tende al controllo delle emozioni e degli scambi affettivi intensi poichè come sappiamo bene dagli studi di psicosomatica che correlazione può sussistere tra “non mentalizzare le emozioni” e il sintomo psicosomatico. E’ probabile che questi genitori nel tentativo di iperproteggere il bambino non permettano una fuidità emotiva relazionale e una cattiva mentalizzazione dei vissuti con conseguente aumento dell’ansia e di sintomi organici di vario tipo.
Tale dato sembra essere confermato dalla correlazione (p= 0,005 r= ,295) esistente tra la tendenza alla somattizzazione materna (dal VRS) con la somatizzazione del bambino (rilevato con CBCL 6/18); e dalla correlazione tra della stessa somatizzazione materna con i risultati della TAS-20.
Infine, altro aspetto da evidenziare è la presenza di una maggiore tendenza alla depressione da parte delle madri dei pazienti operati (49,2%) e una parallela ansia di tipo depressivo negli stessi bambini, come se la maggior parte dei pazienti operati abbia genitori tendenti a sentimenti depressivi rispetto a quelli non operati nei quali, invece, si nota un aumento dell’ansia generalizzata evidentemente composta dalle paure e dalle preoccupazioni della risoluzione dell’atto operatorio.
BIBLIOGRAFIA
2. Glaser H., Harrison G.S., Lynn D. Emotional implications of congenital heart disease in children. Pediatrics (1964);
3. Problematiche psicologiche ed alterazioni cognitive nela GUCH Community. L. Daliento, A. Melendugno, P. Scarso, B. Volpe (2003);
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5. Kramer HH, Awiszus D, Sterzel U, van Halteren A, Classen R. Development of personality and intelligence in children with congenital heart disease. J Child Psychol Psychiatry 1989; 30: 299-308.
6. De Wolf D., Miatton M., François K., Thiery E., Vingerhoets G.
7. Casari E., Fantino A, Lertora V, et al. Valutazioni funzionali a distanza dei cardiopatici congeniti operati. Implicazioni psicologiche e sociali: inserimento nell’ambiente extrafamiliare, in quello scolastico e nell’attività sportiva. In: Atti del 16° Congresso Nazionale della Società Italiana di Cardiologia Pediatrica. Varese, 1986: 110-9.
8. Achenbach T. M., Rescorla L. A. (2000) Manual for the ASEBA Preschool Forms & Profiles;
9. Achenbach T. M., Rescorla L. A. (2001) Manual for the ASEBA School-Age Forms & Profiles;
10. Ancona L. (a cura di) (2004) Insegnanti e specialisti per la nuova scuola;